Monday, December 8, 2025

כבר התחלנו להרגיש לגמרי בבית

 כבר התחלנו להרגיש לגמרי בבית. היה לנו את הדיינר האהוב (ואת זה שאסור להתקרב אליו), את הטארגט והוולמארט שלנו - אפילו ידענו בדיוק אילו מחלקות יש בסניפים מסוימים. למדנו איך לעבוד עם כל הדברים במקום שגרנו בו, מחדר הכושר ועד הגריל שצמוד לבריכה. כן, כן, זה לא סתם נשמע כמו מלרוז פלייס (זוכירם את הסדרה הזאת?), זה היה מתחם דירות להשכרה קצרת וארוכת טווח, שנראה והתנהל כמו שכונה קיבוצית יוקרתית.

ולא לשכוח את אמזון - אהבת חיי וגם של שאר משפחתי היקרה. הרגשנו ממש כמו באמריקה! :) לחצתי על "לשלם" ויום למחרת כבר עמדה ממתינה בשקט החבילה, והרכב של אמזון יוצא מהמתחם ורכב של פדקס נכנס.

גם תרגולת הבוקר עבדה כמו שצריך. הילדים הלכו בשמחה למחנה הקיץ שלהם, לרוב מיד אחרי ששרון הקפיצה אותי למרכז ההקרנות ונסעה לענייניה. אני כבר נכנס למרכז מכיר חצי מהאנשים, רגיל כבר לתגובות של הצוות למשקל שלי שלא זז בגרם, למינונים הגבוהים מאוד של התרופות שלי, ועוד שלל דברים שלא ממש הסתדרו לצוות הרפואי. אבל בינינו, שום דבר בקורדומה שלי לא "רגיל", עם כמה שאפשר להיות רגילים עם גידול נדיר.

אחרי כל הבדיקות יצאתי לחדר ההמתנה החיצוני הגדול, רק שהפעם הרופא שאחראי עליי הופיע ומשך אותי לחדר עגול עם עוד רופא ואיש צוות נוסף. הרגשתי כאילו קראו לי למשרד המנהל ומיד שאלתי: "מה עשיתי?" התשובה הראשונה הייתה "בעיות". מסתבר שבדרך כלל בטיפול הקרנות כמו שלי, אחרי שלושה שבועות עוצרים, מחשבים מחדש אם להקל על המטופל ומה לשנות. אצלי כבר עברנו חצי דרך והם לא עצרו - מה שהם כינו "פלא, כנראה ישראלי". ואני הנהנתי בראש ואמרתי: "טמטום ישראלי".

כל יום נשאלתי מספר שאלות לפני כל טיפול. בסוף השאלות הייתי ממתין מספר דקות, ואז האחות הייתה חוזרת מלווה ברופא נחמד ביותר שרצה להיות בטוח שאני מעוניין להמשיך כרגיל בטיפול ולא לנוח מספר ימים, ושהם יקלו קצת על התכנית. ואני הייתי עסוק בלשכנע אותם שהטמטום שלי הגיע מהבית ולא בגלל ההקרנות. תמשיכו, שנגמור עם זה כבר; הרי תופעות לוואי יהיו בכל מקרה.

אחד הדברים שלא הצלחתי להבין בארה"ב זה את הטמפרטורה של המים בבריכות שחייה. לא החלטתי מה יותר גרוע: האם זה שאני רק מכניס את הבוהן למים וזרם של קור שלא מבייש שום קוביית קרח נורמטיבית עובר בי, או שבזמן שאני בודק שהציפורן שלי לא נושרת מהרגל, לא אחד ולא שניים - אלא בריכה מלאה של אנשים שמחים וחיים בשלום עם טמפרטורה של פינגווינים במים.

כנראה שהגוף שלי החליט לזרום עם המיינד שלי, ששונא מים קרים, וגם קרירים, וגם מים בכלל – אם אין 40 מעלות או תנור חימום אני לא נכנס, ופתאום ברגע שעברתי את קו המותניים בבריכה, התחילו לי זרמים משוגעים, בעיקר בידיים. בפעם הראשונה, לשנייה חשבתי שפגע בי ברק באמצע יום שמש ושמיים כחולים לגמרי. לאחר מספר ניסיונות בזמנים שונים והמשך אותם זרמים, רצנו להתייעץ עם הרופא המומחה להקרנות במרכז. הוא ניסה להסתיר את הפרצוף המופתע שלו ולהשאיר פרצוף רציני ורגוע. לסיכום, הוא אמר פשוט: "אל תיכנס למים".

עשיתי פרצוף מאוכזב מאוד, ובשקט בשקט קפצתי מאושר בלב.

לקראת סוף התקופה בארה"ב, אח של שרון נחת עם בתו המהממת וכבר ידענו שזה שוב ישנה את השגרה בבית לטובה וציפינו לבואם. שוב שרון סגרה שלל תכניות ונסיעות ממנהטן לפילדלפיה וכל זה בשבוע.

ואכן הספקנו חצי והיה נפלא נסענו למוזיאון הימי בפילדפיה ובצורה מוזרה מאד זה הרגיש ממש טבעי ללטף מה שנראה כמו מיני מנטאריי.

כדי להירגע קצת החלטנו לקפוץ סוף סוף לים ( מסתבר שזה אוקינוס או במילה אחרת קרררררר), אבל לקפוץ לים בניו ג'רזי זה לא כמו בתל-אביב גג 15 דקות וכבר נוגעים בחול, לאחר נסיעה של שעה הנוף השתנה ואתו גם האנשים הרגשנו שנזרקנו לשנות ה 60, עיירה של היפים מבוגרים, שאו הולכים ברגל או על אופנים. 

חוף מדהים חול לבן מיליוני צדפות ושחפים שנהנים מכל ביס, בין לבין אפילו רצו סרטנים בחוף.

כל כך הרבה כיף ורוגע שלא ידענו מה לעשות אתו אז שרון "החליטה" תוך כדי הדרכה לילדים על החוף לעוף ולהיפצע, כי לא היינו עדיין במיון בארה''ב ואם אני לא מספק את הסחורה אז שרון התנדבה. מלאי ציפיה לשירות מהיר נשאבנו שוב להמתנה של 5 שעות, עם צוות מהמם וטיפול מעולה. שלושה תפרים ביד והמון אנטיביוטיקה. בזמן שהמתנו לתשלום המזכירה הסבירה שזה אחד הימים העמוסים שלהם מזה הרבה זמן והצביעה על ערימה של תיקים שהם בגודל של שעה באיכלוב.

סביב 22:30, חמושים בפיצה חדשה ומעולה שלא הכרנו, נסענו חזרה לילדים ולאח של שרון .

בסך הכל יום מוצלח עם ביקור מיותר במיון ובכך עברנו כבר שלושת רבעים מהטיפול.



Monday, November 24, 2025

שגרה זה רע????

מהשבוע השלישי השיגרה התחילה להרגיש קצת כמו בסרט שחוזר על עצמו מחדש כל יוםיש שינוי קלאבל השיגרה חזקה מכל דבר אחר ומהר מאוד הבנו שאסור להיכנע לה. כי אם אכנע לעייפות, אעביר את הימים שלי בהקרנות ונמנום; ועם כמה שאני אוהב לנמנמם... נו, אתם יודעים. 

אז כל דקה פנויה שהייתה בשעות הבוקרבזמן שהילדים בילו בקייטנה המושקעת בטירוף של ה-JCCהיה זמן קסום - של שרון ושלי לבד! 

השתדלנו לנסוע למקומות קרובים (כי היה לי קשה בנסיעות) ומעניינים, לפעמים לטייל מעט (דמיינו טיול בטבע, אבל לאט ועם מקל), ולקפוץ ולנסות כל פעם מסעדה אחרתשזה מעניין במחשבה לאחור, כי התיאבון שלי היה לא משהוא, וכיאה לי הסתבכתי עם הדברים הפשוטים, למשל לבלוע נהיה טריקי ולא קל חלק ניכר מהזמן; אבל אוכל זה כיף ומעניין. 
אז מסעדות, חלקן היו ממש מאתגרותומדי פעם נפלנו על פנינה אמיתיתהיו גםלשמחתי מעט מאוד פעמיםשלא הייתי בטוח אם התחושות הלא נעימות שלי הן מהקרינות או מהמסעדהיכול להיות שהיינו צריכים להתייחס לרמזים בדרך - כמו חלל ריק מלקוחותמיקום בתחנת דלק ועוד... 

ומצד שני, היו הפתעות. למשל, מסעדה וייטנאמית שצמודה לתחנת דלק אחרתשגם היה לה דירוג טוב אצל חברנו הטוב בעולם "גוגל" - מבחוץ היא נראתה קטנה ומצ'וקמקתוהכניסה הייתה גדולה ומרווחתפה חשדנו. אבל אז שנינו עמדנו עם פה פעור בזמן שחיפשנו את הסוף של התפריטהיא הייתה ענקיתולמזלנואלו לא היו שעות העומסהדירוג שלי למסעדה השתדרג ונהיה מאוד פשוטאם יש לי תיאבון ואני אוכל ועוד חושב על להזמין קינוח באותו מקום - משמע מסעדה מעולהכוכב של כורדומאי מומחה😊 מעבר לשלל דיינרים בגדלים ובצבעים שונים - כאלה שרק חיפשנו איך לברוח מהםוהכי חשוב אלו שחזרנו עם הילדים אחר כך - דאגנו לשלל פעילויות והפתעות נוספות. 

אמא שלי קפצה לביקור קצר של כשבועייםדבר שישר הוציא את כולנו מאותה שיגרה ועשה טוב לא רק לילדים אלא לכולנו. באחד הימים שבהם ההקרנות היו אחה"צ, כמחווה לסבתא האמיצה שעברה חצי כדור ארץ כדי להיות איתנוקפץ עליה ועל מורן חרק עלה משגע, בזמן שכולם חיכו לי בחצר מרכז ההקרנות שאסיים עוד יום עבודה מלא בקרינה מהממת. עם כזו קבלת פנים מהממת בטוח שיהיה ביקור מוצלח. 

אמא שלי קיבלה חדר באותו מלון חדרים לטווח בינוני ארוך בו אנחנו גרנו, עד למעבר למתחם אחר בו לא היה חדר פנוי; החדר שלה היה צמוד לאזור של צעירים שעשו ים רעש. אחרי שלושה ימים מאתגרים היא הועברה חדר לקצה המתחם, סמוך לדשא עצום בגודלו מלא גחליליות. 

המשכתי להגיע כמובן למרכז הקרינות כל בוקרלרוב מלא אנרגיות וחיוביממתין לשינוי בתגובות של אנשי הצוות לתשובות שלי לשאלות שלהםוכמה שאני עקשןהם כנראה יותרהרבה יותר. 

כל יום אותן תגובות פליאה ובדיקה כפולהולפעמים גם שלישיתלמשל המשקל שלי שלא ירד בגרם - דבר שמבחינת אנשי הצוות הוא נסמכיוון שלבלוע התחיל להיות לי קשה עקב ההקרנות לאזור הוושטותיאבון כבר לא כל כך היה לי כי רוב היום הייתי מעוך. אז לאחר מספר בקשות וממש תחנוניםהרופא שלי במרכז הקרינות שאל מה אני עושה שונההסכמתי לגלות לו את הסוד הממש כמוס שלי לעניין מצב הרוח ומשקל תקין. 

וכמו כל דבר טוב בחיים שליזה מתחיל באישתי היקרה אשר מצאה בסטארבקס את המשקה הכי שמן שנוצר ביקוםלא בטוח שחוקי למנות את כל המרכיבים במשקה הזהאבלחלב שמןקצפתקצפתועוד קצת קצפת (סתם שלא יעלבו אז היה גם קרמלסוכר וקפה ועוד קרמל). משקה בריאות קל ומזין כזהשלאחר ימים של שכנועים שגם אמא שלי תנסההיא התרצתה ועשתה כאילו היא טועמתאחרי דקה של דממהעיניה נפתחו ומיד הזמינה גם כן אחדהצלחתי לדרדר אותה לתהום המתוקה ומלאת סוכר. 

למרות שהתחיל להיות ממש לא קל ולא היה לי נוח בנסיעות לכל מיני מקומותונרדמתי כששרון נהגה, הטיולים אלה היו מרתקים לחלוטיןכל נסיעה הייתה שווה כל דקה! 
שרון ישר חזרה לתכנוני טיולים מענייניםכולל חישובי זמני נסיעות ומקומות חדשים שגם אנחנו עדיין לא ביקרנו בהם וגם אמא שליהילדים היו בהתרגשות שיא והכיף יצא לדרך! כמעט כל יום בו לא קרסתי מעייפות, יצאנו למוזיאון / אתר טבע / אטרקציה מגניבה. 
אפילו נסענו לספאריאצלי בראשחצי שעה נסיעה בספארי ואנחנו בגן החיותממש כמו בספארי של רמת גן (: 

אחרי שעה וחצי ברכב ואין ספור "וואו תראו את זה!" ו"את זה!" ו"גם את ההוא!", התחלנו להבין שפה זה לא רמת גן וכנראה שיש עוד זמןואכן כך היה - שעתיים וחצי ברכב של חוויה מדהימה שהתחילה בג'ירפות שחסמו את הכניסהונגמרה בפארק הצמוד של צרחות מרכבת הרים שאף אחד לא התעניין בהן, חוץ ממני. 

כבר התקרבנו לחצי מהשהות שלנו בניו ג'רזיהבית התחיל להרגיש כמו ביתלילדים היו לא מעט פעילויותואפילו היו לנו כבר מספר מקומות מועדפים לקניות, לאכול, גן שעשועים, ואינסוף טבע נגיש וזמין. 

אמא שלי חזרה ארצהולילדים לקח יומייםלהתרגללזה. גם לי. 




מהמציאות לחיים עצמם.

  לפני כחצי שנה , בזמן נסיעה , שרון סיפרה , ספק כבדיחה וספק כמשאלת לב, על להקה משנות ה -90 שרק אנחנו מכירים PULP המופלאים , שחוז...