Monday, February 16, 2026

שיקום חלק א'

בהמשך למבט לאחור, ועם הגעה להווה, עם שלל העליות והמורדות, נזכרתי במספר ניסיונות השיקום שלי (יש גם הצלחות, לא הכל שחור :))

לאחר הניתוח הראשון, לפני המון זמן לא ממש חשבנו על שיקום, ומעבר למשחק חמוד מאוד, שמחזק את הריאות ומוודא שאני נושם כמו שצריך, בו הייתי צריך להזיז שלושה כדורים בתוך מה שנראה כמו מלבן מפלסטיק וצינור לנשיפה או שאיפה עד שהגעתי לרמת הקושי הרצויה, לא ממש היה שיקום.
רק אחרי חצי שנה, בזמן שאני מתלונן על שלל כאבים בכל מיני צבעים לרופא המשפחה שלי, הוא שלח אותי לשיקום בדרום תל אביב שמתמחה בעיקר בקשישים מכל מיני סוגים. הפיזיותרפיסטיות שם, תמיד עם חיוך, ניסו כל מיני דברים. חלקם עד היום לא ברורים לי, כמו גם, איך בזמן שחלק של הגוף שלי על כדור פיטבול ענק ומשקולת ביד האחת לא התפרקתי. למרות כל הניסיונות שלהן שם שינוי גדול לא ממש היה, ובערך כשסיימתי שם כבר נכנסתי לניתוח להחלפת סוג הקיבוע לפני ההקרנות בחו"ל.

חזרתי לארץ, והרדיואונקולוג שלי, בשילוב מושלם של מקצועיות והבעות פנים מודאגות במיוחד, הסביר לי בעדינות שאני חייב שיקום אמיתי.
תיק רפואי מרשים? יש.
המלצות מרופאים? יש.
המלצה מהרופא של המחלקה עצמה? יש.
עומס במערכת? גם יש. וזה מנצח.

כך השתכנעתי לצאת למסע שלא חשבתי שיקח קרוב ל-10 חודשים לקבלת אישור לשיקום בבית לוינשטיין.
נדרשו מכתבים, לחצים, ועוד קצת לחץ. ובסוף גם עזרה מקרוביי — כלומר, להזכיר בנחישות שאני בתור.
בשפה פחות עדינה: להתמיד בנודניקיות אסטרטגית.

וכך יצאתי למסע בן כמעט עשרה חודשים לקבלת אישור לשיקום בבית לוינשטיין.

למרות כל התיק הרפואי המשכנע שלי, והמלצות משלל רופאים וגם מהרופא של מחלקת שיקום אונקולוגי בבית לוינשטיין עצמו, בשל עומסים בבית לוינשטיין, זה דרש מספר מכתבים ולחצים מלא מעט רופאים, ולבסוף גם עזרה ממקורבים, הגיע האישור המיוחל. העזרה היתה להזכיר  לבית לוינשטיין שאני בתור - ז"א - נודניקיות והתמדה.
השמועות נכונות - בבית לוינשטיין יודעים את העבודה.

האשפוז היומי הראשון היה מספר חודשים אחרי ה-7 באוקטובר, והכניסה הראשונה הייתה לא קלה. כל קומה שעליתי עד למחלקה לשיקום אונקולוגי היתה עמוסה פצועים ומטופלים.
החלק הראשון הוא הערכת מצב, ואז נכנסים לתכנון הטיפול עצמו.

האמת שאני תמיד נכנס לכל טיפול, ניתוח או כל דבר שיש סיכוי שיעזור בהתחייבות מלאה, אבל לא היה לי ממש מושג אחרי הניסיון הקודם של השיקום למה לצפות. חשבתי בעיקר על הבריכה להידרותרפיה שכולם טענו שאני חייב, ועל פיזיותרפיה.

מסתבר שריפוי בעיסוק זה לא רק פאזלים, לקשור שרוכים ענקיים ועוד כל מיני משחקים משונים. אלא שיש עוד הרבה מעבר, ובנוסף לפיזיותרפיסטיות יש נשות מקצוע מגוונות (עו"סית, פסיכולוגית, מרפאה בעיסוק, רופאות ועוד)  וכולן באותה גישה - חצי חיוך וישר לצלול לעבודה. ומה העבודה?
מערכת שיעורים צפופה ועמוסה, שהכילה גם דברים חדשים ממש, לדוגמה - ניהול יומן כאב, תוך תהיות של איך זה לעזאזל קשור?

הפרוטוקולים, הרצינות והקשיחות בבית לוינשטיין - עשו את שלהם, ובמחלקה שאני הייתי בה הן היו קשוחות  פלוס פלוס. למרות כל הניסיונות שלי בפעם הראשונה לא לכתוב ביומן ולברוח מהדבר הזה, כל פעם עם תירוץ או המומחיות שלי להסחת דעת אחרת, זה לא עבד לי. שתי המרפות בעיסוק קלטו מהר מאוד והצליחו להחזיר את הדיון לעניין הרצוי. בשיקום בפעם הראשונה זה עשה פלאים, ומבחינתי זאת הייתה הפתעת השיקום. יומן כאב - זה כלי מעולה.

לשמחתי, יצאתי מהשיקום במצב טוב יותר, באופן משמעותי מאיך שנכנסתי אליו, אבל, הגעתי לשיקום נוסף,ועל כך בפוסט הבא.



Wednesday, February 4, 2026

ממולץ מיון בוקר ביום חמישי

 אחרי חמישה ניתוחים, שני סוגים שונים של קרינה, שלושה שיקומים (שניים מהם בבית לוינשטיין – מומלץ מאוד במחלקת השיקום האונקולוגית כמובן), רוב סוגי התרופות ואפילו כניעה לתרופה ביולוגית... 

אפשר לומר שאני כבר חולה אונקולוגי בדרגת חגורה שחורה. מקצוען אמיתי שכבר אמור להכיר את כל השטיקים של הכורדומה המהממת שלי, ושל מערכת הבריאות, או לפחות ככה חשבתי.

בערב בהיר ונעים אחד גיליתי שאני לא סתם שייך לקבוצת חולים מצומצמת ונדירה, אלא שאנחנו ממש 'דם כחול'. גיסי שלח לי כתבה שחשפה שלזמר האגדי פרדי מרקורי הייתה בת סודית, וזה לא הכל – היא נפטרה מכורדומה בדיוק כמו שלי. פתאום הייתה תחושת שייכות לגדולה, אבל יחד איתה חזר החשש שיש סוף, והוא לא תמיד רחוק כמו שהבטיחו (לפני שחזרו בהם מההבטחה, ואז חזרו מהחזרה... רופאי היקרים).

אני מחשיב את עצמי לעמיד יחסית, למרות שכל ניתוח מעמיד את זה במבחן מחדש. כרגע אני ברמת עמידות של 'מיניונים' (כולל האהבה לבננות). אבל יש דבר אחד ששובר אותי וגורם לי להודות שאני לא אישה בהריון: בחילות. מאז שהתחלתי את התרופה הביולוגית הודיתי שאין לי תופעות לוואי 'קלאסיות' כמו בצקות, אלא 'רק' קצת בחילות... ואז עוד קצת... ואז הרבה יותר מדי, בתוספת שלל כאבים מוכרים בעוצמה מוגברת.

אחרי שבועיים-שלושה לא קלים (אבל מי סופר), ועוד שלושה ימים של התדרדרות מהירה, החלטתי שפשוט התגעגעתי לריח של בית החולים. אז במקום לקחת את אשתי המהממת לבית קפה, יצאנו ביום חמישי בבוקר לדייט במיון בשיבא. מומלץ מאוד. המהירות הייתה במינימום 'סוניק': תוך פחות משעה כבר קיבלתי עירוי. רק כשהכל התחיל להשפיע, נזכרתי פתאום שיש מיון אונקולוגי נפרד, בזכות הרופאה הנפלאה שטיפלה בי. תזמון מעולה לזיכרון של דג זהב.

וכדי שלא יהיה משעמם, חייבים להוסיף לכל הסיפור הזה את המילה הקסומה: ביורוקרטיה. מילה קטנה שמסתירה המון צרות. דוגמה קטנה שממחישה את המצב: אני לוקח כבר שלושה חודשים תרופה ביולוגית, שלמרות שחיפשתי לא מעט, לא מצאתי אפילו מאמר אחד שמקשר בינה לבין המחלה שלי. למה? כי כדי שהאונקולוג שלי יוכל לבקש את התרופות שבאמת צריך, אני נדרש 'לשרוד' 4 חודשים עם התרופה הזאת. בעוד שבועיים נגלה האם להיות מופתעים ששום דבר לא קרה, או שבטעות זה קצת עצר. מפלאות הביורוקרטיה הרפואית בישראל.

אבל אם להודות על האמת, אין הרבה דברים שמשפיעים באמת על כורדומה, ואחוזי ההצלחה של תרופות ביולוגיות, נמוך יחסית.




מכאב לכאב

 מכאב לכאב, מדקירות בשכמה ומעבר לצד השני, כאבים באגן שמקרינים לרגליים, תחושה כללית לא נעימה וסימני שאלה לקינוח. החשש הגדול שלי, והניסיון לחמ...