אני מוחה

אני כבר מספיק זמן בתוך הדרעק הממש דרעקי הזה שהחלטתי שכבר מותר לי למחות. ‏

‏אחרי שבפעם הקודמת, לפני כעשרה חודשים, חזרו התוצאות מסי-טי חיות המחמד (ה-PET CT), ותוצאות המרי – MRI גילינו, בתדהמה גדולה שלא נעלמו הגידולים. עקשנים כמוני הם צצו מחדש. האונקולוג שלי, אמפטי כהרגלו, עם פרצוף מיואש יותר מהרגיל וקמצוץ פיצפון של מיני חיוך, כי עכשיו הוא באמת יכול להתחיל לעסוק בעבודתו האמיתית... תרופות ביולוגיות. ‏

‏בקסם רב התחלנו עם תרופה שלא מצאתי לה שום קשר למחלה שלי; אבל פרוטוקול משרד הבריאות מחייב חולה כמוני להתחיל לקחת אותה. אוסיף ואומר שמעט מאוד תרופות משפיעות על התקדמות המחלה שלי, ורובן לא עוברות יעילות של 10% - אבל למה להרוס את התקווה עם סטטיסטיקות? ‏

‏האונקולוג שלי הצליח למכור לי שתמיד יש סיכוי, גם אם הוא שואף ל-0 :). אז בחדווה רבה התכנון היה - ארבעה חודשים של טיפול ובדיקת מצב הגידולים. ‏

‏במקביל, מכיוון שעדיין יש אנשים שלמרות שהם לא מצליחים אפילו להגות את המחלה שלי, הם חייבים להזכיר לי כל פעם שהם רואים אותי שני דברים: "אבל אתה נראה מצוין!" - תודה, עבדתי קשה על הלוק הזה. קמתי בבוקר, התלבטתי בין ללבוש את הכאב או את החיוך, ובחרתי בשניהם. ו"תזכור שהכל מתחיל בראש" - אז החלטתי לנסות. כל בוקר חייכתי כמו אידיוט במראה וחשבתי מחשבות חיוביות. הגידולים כנראה לא קיבלו את המזכר. ‏

‏הצלחתי לשרוד כמעט ארבעה חודשים עד שנכנעתי לבחילות מהגיהנום (לא ברור לי איך באים ילדים לעולם, כל הכבוד לכל הריונית עם בחילות), ולכאבים המוגברים, ורצתי למיון לביקור של איזון כאבים. בסופו, עת השתחררתי, כמו שאומרים, הפסקתי לקחת את התרופה - מה שעצבן אותי מאוד כי זה בדיוק השבוע שהצלחתי לזכור איך קוראים לה ואיך הוגים אותה נכון. ‏

‏שבועיים וחצי לאחר הבילוי במיון, הגיעה העת לבדיקת ה-PET CT שאמורה הייתה לבשר שהטיפול עבד (אל תתרגשו עדיין). ‏

‏לאחר יותר מ-6 שעות של המתנה עשיתי שוב את הבדיקות האהובות עליי, ולהפתעתי..... ממש ממש לא באמת - לא רק שהגידולים הקיימים גדלו ותפחו בנחת, נוספו להם מספר חברים חדשים. בגלל המלחמה הפעם עשינו שיחת טלפון עם האונקולוג המהמם שלי, ומכיוון שאת מגוון הפרצופים שלו לא יכולתי לראות, לאחר סקירה של המצב נוספה מה שקראתי "שתיקה מביכה" ארוכה ממש שבסופה... ‏

‏ועל זה אני ממש מוחה! הוחלט לעבור לתרופה ביולוגית אחרת ששמה נשמע כמו שילוב בין סיסמת ווי-פיי לרישוי רכב. עדיין אין לי שום יכולת ורבלית להגות אותה, ובכלל לזכור איזו אות באה אחרי או לפני. אני כבר שלטתי באחת, לא יכלו פשוט להוסיף ספרה או אות אפילו לועזית בסוף שלה ולקרוא ככה לתרופה החדשה? לא מספיק כל התלאות שבחור אונקולוגי ממוצע עובר - עברתי ניתוחים, הקרנות, כימותרפיות, אבל לזכור שם תרופה עם 47 אותיות? לא בשביל זה נרשמתי! זה הגבול! ‏

‏כרגע אני עם טיפול חדש, וכתבתי לי על פתק את שם התרופה לכל איש מקצוע שלא פתח את התיק הרפואי שלי מול עיניו, בכדי לקצר תהליכים. עם המון תקוות חדשות לשינוי כיוון חיובי כמובן. ‏

‏ובמקביל, כדי שיהיה מעניין, יש לי החמרה ממש רצינית במצב, במיוחד עם עוצמה וסוג כאבים חדשים. כיף גדול לקראת ליל הסדר. ועם המלחמה החדשה - אין ספק שרוחות של שינוי אופפות אותי...... ‏

שיקום שוב!!!

 בפעם השנייה הגעתי גם מרוט בהרבה מהפעם הראשונה וגם כיאה לבוגר כיתה א' ידעתי כבר הכל!!! 

דווקא אז גיליתי שלא רק שיש יותר מריפוי ועיסוק (גם בחשיבות המנטלית -פיסית) שוב נוכחתי לגלות שהן כרגיל יודעות מה הן עושות אבל ממש.

החליפו לי את כל הצוות הטיפולי והכי גרוע הן דיברו עם הצוות הקודם, מה שאומר שאין עקומת למידה שלהן אותי רק הפוך, שום תרגיל התחמקות שלי לא שרד יותר משנייה ונכנסנו ישר למצב מלחמה.

מה שתרם למצבי המהמם מעבר לעוד ניתוח ולהשפעות מצטברות של הקרינה, היתה העובדה שהייתי באמת על המקסימום של משככי כאבים; או כמו שאמרה רופאת השיקום מתל השומר לקולגה שלה, אחרי לא מעט שאלות שהוא העמיס עליה בטלפון ההתייעצות עליי "הוא על הכל ועל המינונים הכי גבוהים והוא עוד הולך :)". אז הוחלט להפציץ בהכל – כל תחומי ההתערבות, ובאותו מהלך, הורדת המינונים של משככי הכאבים, ככל הניתן. התחלנו מהכרת הצוות החדש ותחילת עבודה מיידית.

התחלת הכושר עם הפיזיותרפיסטיות שהן זן מיוחד במינו, שמגיע בשתי צורות:

המחייכות - שלא משנה מה קרה וכמה קשה, הן תמיד יחייכו וידחפו באופטימיות מדהימה קדימה.

הרציניות - אבל ממש רציניות. אמנם בקטע טוב, שתמיד נדהמתי איך, ולא רק אני אלא גם כל אחד אחר שעובד איתן, מתיישר לרצונות שלהן בפחות משנייה.

אמנם היה לא קל אבל גם שיפור במצבי לא אחר לבוא.

למרות שאני ממש אוהב חום עדיין לא ממש אהבתי ללכת לקערת מרק הגדולה בשם הידרותרפיה, בסוף כל אימון אולי המגבת שלי ניראתה יותר אומללה ממני. וככה, מרוט ומותש, ועם קפה ישירות לוריד, דחפתי לעצמי לפחות פסק זמן וקרואסון יחד, כדי שאשרוד את הדרך הבייתה.

אבל בסוף כל יום כזה ואחרי התפרקות והרכבה מחדש במיטה הייתי מרגיש קצת יותר טוב כל פעם עוד קצת.

אצלי כשדברים מתחילים להשתפר ויש ניצוץ של תקווה שהדברים מתחילים לחזור למסלול אז..

כנאמר - ההיסטוריה חוזרת, ואצלי זאת עובדה מוגמרת. בסוף השיקום הראשון בבית לוינשטיין הגיעו תוצאות לא כייפיות, שבזכותן יום אחרי סיום השיקום כבר התחלתי קרינה באיכילוב של SBRT (לא ממש מומלץ), ואז גם הניתוח האחרון הכי קשה, שכמו משקולת הוריד אותי חזרה ואפילו למצב יותר גרוע מלפני השיקום.

ובסיום השיקום השני כבר הגיעו שוב תוצאות של חמישה חברים חדשים, ויום אחרי שסיימתי את השיקום (השני) התחלתי לקחת תרופה ביולוגית חדשה שכתבתי עליה מפורט בפוסט קודם.

לסיכום - לא לוותר על שיקום, וגם לא לחשוב שהכל מובן מאליו ושישר ישלחו אתכם לשיקום. בית לוינשטיין מאוד מומלץ, רק כמות החיוכים והאיכפתיות של מאות אנשי צוות בבניין הזה שווה הכל, וזה עוד לפני המקצועיות הבלתי תתואר. ולמרות שחשבתי שאני כבר יודע מה יעשו בשיקום כי עברתי אחד כזה, אז לא לדאוג - הן מקצועניות והצליחו להפוך את עולמי שוב. למשל, הפעם בסוף הריפוי בעיסוק מספר 2, פיתחתי בשיתוף המרפה בעיסוק המהממת שלי מערכת לניהול יומני כאב, ועוד סוגים שונים של יומנים לכל מי שעובר שיקום - חינמית לחלוטין. לי היא עזרה ממש ובתקווה תעזור גם לאחרים.

ועד הפעם הבאה אתן להן לנוח קצת ממני ואני לנוח מהן :)