אני מוחה

אני כבר מספיק זמן בתוך הדרעק הממש דרעקי הזה שהחלטתי שכבר מותר לי למחות. ‏

‏אחרי שבפעם הקודמת, לפני כעשרה חודשים, חזרו התוצאות מסי-טי חיות המחמד (ה-PET CT), ותוצאות המרי – MRI גילינו, בתדהמה גדולה שלא נעלמו הגידולים. עקשנים כמוני הם צצו מחדש. האונקולוג שלי, אמפטי כהרגלו, עם פרצוף מיואש יותר מהרגיל וקמצוץ פיצפון של מיני חיוך, כי עכשיו הוא באמת יכול להתחיל לעסוק בעבודתו האמיתית... תרופות ביולוגיות. ‏

‏בקסם רב התחלנו עם תרופה שלא מצאתי לה שום קשר למחלה שלי; אבל פרוטוקול משרד הבריאות מחייב חולה כמוני להתחיל לקחת אותה. אוסיף ואומר שמעט מאוד תרופות משפיעות על התקדמות המחלה שלי, ורובן לא עוברות יעילות של 10% - אבל למה להרוס את התקווה עם סטטיסטיקות? ‏

‏האונקולוג שלי הצליח למכור לי שתמיד יש סיכוי, גם אם הוא שואף ל-0 :). אז בחדווה רבה התכנון היה - ארבעה חודשים של טיפול ובדיקת מצב הגידולים. ‏

‏במקביל, מכיוון שעדיין יש אנשים שלמרות שהם לא מצליחים אפילו להגות את המחלה שלי, הם חייבים להזכיר לי כל פעם שהם רואים אותי שני דברים: "אבל אתה נראה מצוין!" - תודה, עבדתי קשה על הלוק הזה. קמתי בבוקר, התלבטתי בין ללבוש את הכאב או את החיוך, ובחרתי בשניהם. ו"תזכור שהכל מתחיל בראש" - אז החלטתי לנסות. כל בוקר חייכתי כמו אידיוט במראה וחשבתי מחשבות חיוביות. הגידולים כנראה לא קיבלו את המזכר. ‏

‏הצלחתי לשרוד כמעט ארבעה חודשים עד שנכנעתי לבחילות מהגיהנום (לא ברור לי איך באים ילדים לעולם, כל הכבוד לכל הריונית עם בחילות), ולכאבים המוגברים, ורצתי למיון לביקור של איזון כאבים. בסופו, עת השתחררתי, כמו שאומרים, הפסקתי לקחת את התרופה - מה שעצבן אותי מאוד כי זה בדיוק השבוע שהצלחתי לזכור איך קוראים לה ואיך הוגים אותה נכון. ‏

‏שבועיים וחצי לאחר הבילוי במיון, הגיעה העת לבדיקת ה-PET CT שאמורה הייתה לבשר שהטיפול עבד (אל תתרגשו עדיין). ‏

‏לאחר יותר מ-6 שעות של המתנה עשיתי שוב את הבדיקות האהובות עליי, ולהפתעתי..... ממש ממש לא באמת - לא רק שהגידולים הקיימים גדלו ותפחו בנחת, נוספו להם מספר חברים חדשים. בגלל המלחמה הפעם עשינו שיחת טלפון עם האונקולוג המהמם שלי, ומכיוון שאת מגוון הפרצופים שלו לא יכולתי לראות, לאחר סקירה של המצב נוספה מה שקראתי "שתיקה מביכה" ארוכה ממש שבסופה... ‏

‏ועל זה אני ממש מוחה! הוחלט לעבור לתרופה ביולוגית אחרת ששמה נשמע כמו שילוב בין סיסמת ווי-פיי לרישוי רכב. עדיין אין לי שום יכולת ורבלית להגות אותה, ובכלל לזכור איזו אות באה אחרי או לפני. אני כבר שלטתי באחת, לא יכלו פשוט להוסיף ספרה או אות אפילו לועזית בסוף שלה ולקרוא ככה לתרופה החדשה? לא מספיק כל התלאות שבחור אונקולוגי ממוצע עובר - עברתי ניתוחים, הקרנות, כימותרפיות, אבל לזכור שם תרופה עם 47 אותיות? לא בשביל זה נרשמתי! זה הגבול! ‏

‏כרגע אני עם טיפול חדש, וכתבתי לי על פתק את שם התרופה לכל איש מקצוע שלא פתח את התיק הרפואי שלי מול עיניו, בכדי לקצר תהליכים. עם המון תקוות חדשות לשינוי כיוון חיובי כמובן. ‏

‏ובמקביל, כדי שיהיה מעניין, יש לי החמרה ממש רצינית במצב, במיוחד עם עוצמה וסוג כאבים חדשים. כיף גדול לקראת ליל הסדר. ועם המלחמה החדשה - אין ספק שרוחות של שינוי אופפות אותי...... ‏