לפני כחודש וחצי הגיעו עוד בשורות לא כל כך טובות, בלשון המעטה. ההמון שסביבנו רצה לעזור עם רעיונות מגוונים למימון תרופה שאינה בסל לחולי כורדומה, אלא רק לחולי סרטן (הייתם מאמינים?)
זה התבטא ב - "בואו נפתח מימון המונים", ועוד שלל טיפים והצעות "יצירתיות", מייבוא התרופה לבד דרך לטוס לקבל טיפול בהודו - ועוד שלל פתרונות שבעיקר הצחיקו אותי, אבל חשבתי עליהם גם ברצינות, בעיקר על הודו – אבללמה אחרי השבתון של שרון?
השתדלתי להימנע מבני אדם שאני לא ממש חייב להיות במגע איתם, ולהתעסק בעיקר בענייני הבירוקרטיה על כל גווניה: ממס הכנסה, דרך קופת החולים שלי (מולה חברים לרפואה עזרו להגיש עבורי בקשה להכרה בי כמטופל ולסיוע במימון הטיפול — שבכלל לא הייתי בטוח שיש לי אליו כוח כבר; הרי שתי תרופות ביולוגיות לא עזרו, אבל הגיעו עם יופי של תופעות לוואי).
בין לופ ללופ שאני חי בו אני מבלה יותר מדי במיון לאחרונה, בעיקר בגלל כאבים הזויים שלא מצליחים לאזן לי, ובאמת שתותחי אופיאטים כבדים מעורבים פה.
בין הנוירוכירורג שלי, שכרגע מקווה שאיכשהו, בדרך כזו או אחרת, הכיס הנוזלי שגדל לי בעמוד השדרה ולוחץ עליו ייעלם — ועד לפרצופים מלאי חמלה והבנה למצב (וזה ממש לא נאמר בציניות) של האונקולוג שלי. לנסיונות הירואיים ממש של מרפאת הכאב בתל השומר............ עדיין כואב.
ניסיתי (גם כי נשלחתי וגם כי רציתי) לקבל חוות דעת שנייה אצל נוירוכירורג שכבר ניתח אותי בעבר - במקרה הטוב ביותר יש תור לינואר. אז עלה הרעיון המהפכני: פשוט להחליף בין מיון שיבא למיון איכילוב. מעבר להמתנה של 6 שעות עד שראיתי רופא — המהירות שבה הסטאז'ר נבהל מהתיק שלי ורץ להביא רופאה בכירה, שגם היא תוך 30 שניות מלמלה "אוי ויי" — הייתה מרשימה. מאותו הרגע, מספר הפעמים שנשאלתי "אבל אתה מטופל בשיבא, אז למה אתה כאן?" יחד עם "אוי, זה מקרה ממש מורכב" ופרצוף מבוהל, היה כמעט כל חמש דקות.
לבסוף, רופא לא ממש איכותי, בלשון המעטה, שעדיף היה לא להתיקל בו המליץ שאתאשפז בפנימית - וזההדבר היחיד שניתן לומר עליו בחיוהיות.
יש לי ניסיון רב עם לא מעט מחלקות, ופנימית ה' בשיבא היא לא מקום מרנין בכלל. לעומתה, פנימית ה' באיכילוב הייתה מדהימה: גם עשו סדר בבלגן שהשאיר הנוירוכירורג מהמיון, וגם הצליחו לעזור קצת בהפחתת הכאבים (וזה כבר המון בשבילי).
הגיע נוירוכירורג רציני מאוד - כאן אקצר - שגם הוא חושב, כמוני, שהמצב רק הולך ומתדרדר, ושכנראה יהיה צריך טיפול כירורגי. ולאחר ישיבה של כל המחלקה שלהם... קיבלתי בערך אותה תשובה, רק קצת יותר מנומקת: אני חוזר לשיבא. כרגע מסוכן מדי לנתח, ואם זה ימשיך כך, אז בעוד כמה שבועות כנראה לא תהיה ברירה וינתחו שוב (או שלא, אין לדעת).
מה שברור הוא שאני חייבת להתחיל את התרופה האימונותרפית, עזבו שיש סיכוי של פחת מ – 3% להצלחה,
אבל כמו ששרון אומרת – אם אתה בשלושה אחוז? ואין לי תשובה טובה מספיק שתסתור את זה,
ובינינו......... אין עוד אפשרות.
אני לא יודע אם אני מרוצה מכך שיש הסכמה רחבה בין עוד כמה מומחים על מצבי "המדהים", או מבואס מכך שאני תקוע בלימבו הזה לעוד כמה שבועות כנראה.
במקביל נזכר בטיול שהיה לפני חודש וקצת, לכרתים, שבו גם הפעם כיוונו שנצליח להתעלם מהמציאות.
רק שהפעם זה פחות הצליח, וכל יום שעבר המצב שלי, בלשון המעטה, לא השתפר. וביום הטיסה, מחומש עד הסוף בכל בית המרקחת שיש לי, חמוש בכרטיס פטור מתור - הגענו שלוש שעות לפני הזמן, רק כדי להבין שהיינו צריכים להגיע חמש שעות לפני הטיסה. גם בתורים המיועדים לנכים היה תור שלא בייש את הרגילים, והגענו בקושי לטיסה, וגרוע מזה - אני ברמת כאבים מטורפת.
כך התחיל הטיול: צ'ק-אין מהגיהינום, טיסה, נחיתה - שוב, למרות שהיום כבר למדתי ממי ואיך לבקש את התור לנכים ביוון - התחלה לא קלה.
שרון האמיצה הצליחה להחזיק הכול בלי שום בעיה, ונכנסה למצב נהיגה - כי גם על מכונית צעצוע לא הייתי נותן לעצמי לנהוג במצבי. בקיצור: שוב, הטיול היה מדהים לילדים, וגם קצת לשרון המדהימה, שהייתה חצויה בין דאגה לי לבין הילדים. אני בעיקר בהיתי בתקרת החדר וקיוויתי שהכאבים יעברו כבר. בערב כן הצלחתי לטייל וליהנות קצת - כרתים מומלצת מאוד. הטיסה חזרה הייתה קלה בהרבה ממה שציפיתי, והעיקר שחזרנו לארץ הקודש!!!
אז זהו, חודש וחצי מסוכמים בעמוד וחצי,
כאבים, גרורות חדשות, טיסה קשה, והחיים עצמם. אבל בזכות "חברים לרפואה" וההגיון של קופ"ח כללית, בתור חולה הכורדומה היחיד במצב מרובה גרורות בארץ – קיבלתי אישור לתרופה.
וכן, אתחיל לקחת אותה.
ממש חיים מלאי הפתעות, בצל חיים עם כורדומה.
