Wednesday, June 25, 2025

כולם יודעים הכי טוב

 כל מפגש חברתי עם משפחה מורחבת, מספר חברים, אפילו עם השכנים, מעלה מיד את השאלה: "מה שלומך?"

בריצה בלתי פוסקת אחרי בדיקות, תורים לרופאים, ועדות רפואיות ועוד המון בירוקרטיה, לרוב אני פשוט עונה: "עדיין בחיים" או "שרדתי עוד שבוע". בדיחות אבא/ דוד שחוקות ושלא מצחיקות אף אחד, חוץ ממני – שלדעתי במצבי זה הכי חשוב.

לא מעט פעמים מאחורי השאלה לשלומי מסתתר מאמר חדש שיצא, תרופה שעוד לא שמעתי עליה, מומחה חדש בדיוק לתחום הנדיר שלי, ועוד שלל הצעות ותובנות "משנות חיים" שחייבים לשתף אותי, ואני חייב דחוף לרוץ ולקבוע תור או לנסות! או שלא.

חלק מההצעות פרקטיות (וקלות יותר לעיכול): תא לחץ, דיקור סיני, אור אדום או ירוק, פטריות, ועוד לא מעט דברים מפתיעים. וחלק אחר מגיע יותר מהתחום הרוחני – תובנות חדשות ומפתיעות על העולם, כי מה שהכי יעזור לי עכשיו זה להתחיל לחשוב מחשבות של ארנב: על ריצה בשדה, אכילת עשבים ועל זה שאני ממש, אבל ממש, בריא. הרי ידוע לכולם שדמיון יוצר מציאות משמע "תחשוב בריא תהיה בריא".

לצערי ולצער חבריי היקרים, שרק באים לעזרה, תשובתי (הלא כל כך נחמדה) היא: "אני אמנם לא מבריק בחשבון, אבל אם דמיון יוצר מציאות, אז יש לי אחד מעוות לחלוטין, אולי אני המצאתי וזימנתי אלייי את הכורדומה" – לפי ההיגיון שלהם. זה אמנם פתרון נקודתי, אבל הוא מרחיק את אותו אדם מלהמשיך להציע לי ממקצוענותו בתחום האונקולוגי ולתת לי קצת שקט לזמן לא מספיק ארוך.

בינתיים אני מעכל את העובדה שאני בדרך לניתוח נוסף, שאמור להיות הרבה יותר קטן ופשוט מהקודם – פשוט להחליף את הקיבוע הקיים מטיטניום לקרבון.

בזכות המראה המופתע של המנתח הנוירוכירורג משיבא, הבנו שאנחנו צריכים למצוא מנתחים אחרים שמכירים ומתמחים בתחום. דרך חברה טובה הגענו למומחה אחר, שהיה מאוד מקצועי והחלטי. השתדלנו להיות מסודרים מאוד והגענו עם כל המידע: ה-MRI, ה-CT, ודוחות מלפני הניתוח ואחריו.

הרגשתי כמו במשרד של המוסכניק שעובר איתי על מה שהמוסכניק הקודם עשה, ומה שלטענתו היה צריך לעשות, ואיך לעזאזל פיספסו ולא זיהו ישר שזה כורדומה. בנוסף ברור לו מיד מה השלב הבא ושיש מעט מאוד מומחים בעולם שעושים ניתוח מאוד מורכב של הוצאת חוליות שלמות, ובכללי מה שאמר במקרה שלי: לפחות שתי חוליות וכנראה 40% מהצלעות שלי צריכות לצאת. את הפרוצדורה הזאת עושה מומחה מאיטליה, מבולוניה, והוא ישמח להגיע לארץ במיוחד בשבילי (ובשביל החומוס).

אני לא יודע למה, אבל ניתוח לב פתוח לא קסם לי. ואותו מומחה, שהיה באמת מעל ומעבר, הפנה אותנו לעוד מומחה, פרופסור נוירוכירורג מאיכילוב, שקו המחשבה שלו התחבר מאוד לשלי וכמובן לשרון. לטענתו, אי אפשר לדעת מה כבר פוזר, ולכן כדאי כרגע לנקות את מה שרואים בעיניים. וכמובן להחליף לבורג מסיבי פחם (Carbon Fibers), שהוא ממש ממש לא אהב בניגוד אלי (בראש שלי זה כמו אופניים! :) ) ואצלו זה קצת פחות חזק מטיטניום.

מי שהיה מרוצה מכל הפרוצדורה בנוסף היה הרדיו אונקולוג שלי, שבדיוק הודיע לי שהוא עובר לאיכילוב, בעקבות בניית הבניין לקרינה שאני צריך (זה ייקח לפחות חמש שנים במקרה הטוב). הוא גם רצה לעבוד עם אותו פרופסור וגם שמח להיפטר מכל מתכת לפני ההקרנות, שהתחילו להיסגר על כיוון לארצות הברית.

אני כבר חזרתי בכל הכוח לעבודה שלי, עם המנהלת המהממת שלי ועם שינויים לא קטנים שם. וכדי שלא ישעמם, בזמן עבודה מול חברה חיצונית, מצאתי את עצמי באזור יפו נוסע לאסוף מזוודות שחורות, המיועדות להעברת ציוד רגיש כמו ציוד צילום, או במקרה שלנו משהו שנראה כמו מגרש משחקים לדרדסים.

אם לא היה ברור עד עכשיו – אני מומחה בדחיינות ובהדחקה!!! משום מה הפעם חרגתי מההרגל המגונה שלי. וברגע שהכנסתי שתי מזוודות קטנות יחסית לתא מטען עוד יותר קטן במיני רכב המגניב שלי, התלכלכו לי המשקפיים. ובניסיון הניקוי השלישי שלהם, התחלתי להבין שיש מצב שהמשקפיים נקיות. התקשרתי לשרון (כן, מוטיב חוזר) שאמרה לי שאני לא אמור לראות דברים שלא קיימים, במקרה הזה - נקודה שחורה שזזה איתי לכל מקום, ושאני חייב ללכת לרופא עיניים עכשיו.

משם קבעתי תור להכי מוקדם שאפשר למרפאה בפלורנטין של צרפתים. קצת הרגשה של חו"ל בזמן ההמתנה, ורופא אדיש ורגוע יותר ממני, עד לרגע שהוא הסתכל לי בעין. ואז הוא שכח איך לדבר בעברית, ורק כשהוא חזר לצבע שלו, הוא שלח אותי למיון בפורמט שאני כבר רגיל אליו – "דחוף!".

בקיצור ולעניין, וכדי שלא אאכזב אף אחד, הגעתי לא עם קרע אחד ברשתית, אלא שניים באותה העין (אחד למעלה ואחד למטה). עד לפה זה לא נדיר. פשוט הפעם תפסתי את זה מוקדם מספיק שזה לא פגע במרכז גלגל העין, וזה אומר שהראייה שלי לא נפגעה – וזה כבר גם נדיר וגם דחוף לניתוח "כי לא נוח לי כבר חצי שנה ויש עוד כמה חודשים לניתוח הבא".

בזכות המחלה שלי וכמות הניתוחים, הועברתי לניתוח בוקר (של ה-VIP) וקיבלתי את המרדים הכי ותיק. בנוסף, ביום טיולים לפני הניתוח, התור שלי עוכב בשלוש שעות של בירורים על המחלה שלי ומה מותר או אסור. אחרי שעה וחצי נפל האסימון שאין להם מושג, ולקח עוד קצת זמן להשיג את הפרופסור שעומד לנתח אותי להחלפת הקיבוע, שבשתי דקות עשה להם סדר והצליח לרקוח פתרון מועיל לכל הצדדים.

אחרי הניתוח הראשון וכמה שבועות בהם רוב הזמן שלי היה עם מבט כלפי במטה, למדתי שלשכב על הגב זה הכי נוח, גם לנשימות שממש לא היו קלות וגם לתזוזות מורכבות כמו לקום. הבעיה התחילה אחרי ניתוח העיניים שעשיתי עם גז ולא עם ג'ל (לא להרגיש רע שאתם לא מבינים על מה מדובר) – העיניים עם גז מחייבות כמה שיותר להיות עם הראש למטה, ובמיוחד במיטה זה על הבטן!

אני מודה שלמרות שזה היה "ניתוחון" לעומת מה שכבר עברתי, זה כאב ממש. אבל גם זה עבר והתרגלתי לישון על הבטן. אפילו מצאתי קומבינה לעבודה על המחשב כשהראש שלי למטה, והייתי מוכן עד כמה שאפשר לניתוח הבא שלי.

הבטחתי לכם שיהיה מעניין, ניפגש בפוסט הבא.





Saturday, June 21, 2025

רדיו… אונקולוג

מרגע קבלת שם למחלה שלי, ניסיתי להתרכז בלהחלים ולעבוד בדיוק לפי המינונים של התרופות שקיבלתי ממרפאת הכאב של תל השומר. מה שבעצם אמר שכל שבוע הורדתי, בדרך כלל, חצי כדור מכל סוג (לרוב מורפיום ודומיו). זה גם אמר שיום אחרי שינוי המינון גיהינום פרץ, והכאבים הזכירו מאוד את היום שאחרי הניתוח, רק שהייתי מרוכז יותר. יום אחרי היום המקולל, הכל חזר לקדמותו, מה שהקל מאוד את התהליך הגמילה מהדברים הממש כבדים, וחודש אחרי הניתוח כבר הייתי על כדורים קלים יותר. 

למרות הכל, לא הצלחנו שלא לקרוא ולשאול שוב את כל מי שאנחנו מכירים על "החבר החדש" – Chordoma. מהר מאוד גילינו שאין ממש הרבה מידע, שלא לדבר על מומחים בתחום בארץ. בתל השומר, לא משנה עם מי התייעצנו, הגענו תמיד לאותו שם. גם מחוץ לתל השומר היו עוד מעט מאד שמות, הסתבר לי שאונקולוג (מקצוע שאני מכיר) זה חשוב, אבל אני בכלל צריך רדיו-אונקולוג (מקצוע חדש שלא ממש הכרתי לפני). 

אז קבענו תור לאחד והיחיד, וזה גם היום שבו גילינו מה זה לוח זמנים אונקולוגי. הוזמנו ל-12:00, גילינו מהר מאד שזה לא נחשב איחור אם נכנסנו ב-14:00 (מה שאכן קרה), ומשם זה רק התדרדר. אבל לזכותם של כל הרופאים בתחום האונקולוגי, האיחורים נבעו מרצון אמיתי לעזור, לשמוע כל מקרה עד הפרט הכי קטן, ולתמוך כמה שרק אפשר במצב הלא פשוט שאליו נקלעו כל החולים.  

עד היום יש משפט אחד שאני זוכר מאותה פגישה ארוכה: "אין לחץ של זמן אתך, אבל אתה כנראה תהיה החולה הכי מורכב שלי". את ההשלכות של המשפט הזה הבנתי הרבה אחרי, ואני עוד אגיע גם לזה, בפגישה הראשונה עוד שמרתי על פסון ופעם ראשונה בחיי הציניות הוצנעה (אכן פגישה לא קלה). 

כמובן שהגענו אליו אחרי מלא בדיקות כמו CT, Pet CT, MRI ועוד. גיליתי סוגים שונים של בדיקות וגם הבדלים בין כל סוגי המכונות. 

למרות כל הניסיונות והעבודה הקשה של המנתחים, הם לא חשבו שזה יהיה גידול לא שפיר, שלא לדבר על משהו כזה נדיר. אז הם ניקו הכי טוב שיכלו, אבל לא בצורה אונקולוגית (אמורים להוציא עם מרווח כל חלק, ובטח שלא לחתוך בתוך הגוף מפחד מפיזור של גידול שהוא לא שפיר). התוצאה הייתה שלא רק שהיו שאריות באזור שבו ניתחו, אלא שנוספו עוד מספר חברים חדשים, כנראה מפיזור בזמן הניתוח. 

אז למרות העובדה שזכיתי ברופא חדש והוא הצליח להתמודד בצורה לא רעה עם הציניות המוצנעת שלי (מה שנתן לו ציון עובר אצלי) וספויילר להמשך הוא שרד גם התדרדרות קשה בציניות שלי, הוא הבין שבאנו אחרי שיעורי בית ומהר מאוד התחיל לזרוק עלינו המון נתונים. מדי פעם אחד מאיתנו היה צריך לעצור אותו – או בשאלה (הדרך של שרון), או בחיוך מוזר וחצי שיעול (הדרך שלי) – ולהזכיר לו שזה שהבנו מה זה Chordoma, לא אומר שאנחנו מבינים עוד דברים. 

כמו שעד אותו היום לא ידעתי בדיוק מה ההבדל בין מכונת MRI Tessla 1.5 ל-Tessla 3, ואחרי הפעם השנייה שלי במכונה התחלתי לקרוא ולהבין. אז גם לא היה לי מושג שיש כל מיני סוגים של הקרנות. היה לי תמיד נוח להישאר במקום השמח שמי שצריך הקרנה הולך למכונת ההקרנה ולוחצים על הפעל, ותוך מספר פגישות הכל נפתר. 

אז מסתבר שיש מלא סוגים, ורגיל ופשוט זה לא הולך להיות, כי לגידול שלי אף אחת מסוגי ההקרנות שיש בארץ לא תעבוד וזה לא יזיז לו בכלל . 

גידול Chordoma הוא לא סרטני אבל גם לא שפיר, אלא גידול מתאים עובריים. ואת אותם תאים קשה ממש, אבל ממש, להרוס כמעט עם כל סוג של קרינה. מספיק שמשאירים מיקרון של החומר, אז הוא בטוח יחזור לגדול. 

Proton Therapyעוד שם חדש להתמקצע בו (כי אין לי מספיק). גם ככה כל פעם שאני מגיע לבדיקות, הטכנאים מדברים איתי כאילו אני אחד משלהם. 

עם הכל עקום אז עד הסוף. בגלל בירוקרטיה וריבים למי יש יותר גדול, לא בנו בארץ, באיחור של יותר מ-15 שנה, את הבניין של הקרינה הזאת. זה מעין כורון קטן אטומי שמצריך בניין מסיבי לבנייה, אז בדרך כלל מטיסים לשוויץ או לווינה בשנים האחרונות, כי זה יותר נוח וקרוב מארה"ב. 

כדי להמשיך את הקו הידוע שלי של "למה לפשט שאפשר לסבך!", שלחנו את כל החומרים בעזרת הרדיו-אונקולוג שלי למומחה עולמי אוסטרי שבנה בארה"ב את המכונים האלו.  

חוץ מהיחס האירופי החביב פלוס-פלוס, ובחיוך נחמד, הוא אמר שצריך קרינה ותוכנית מאוד מסיבית, אבל רק בארה"ב. כי המקרה שלי נדיר ומורכב מאוד ויש להם 18 שנה של ניסיון, ובאוסטריה שזה מכון צעיר, אין את הידע הרלוונטי (על אף שהם מעולים שם למשל בהקרנות למח). 

אכן קרץ לי טיול בארה"ב עם כל המשפחה, אבל אירופה קסמה לי בהרבה עם הקרבה לארץ והנוחות פלוס חברים שגרים באזור. דבר נוסף שהוא לא שכח להזכיר זה שבניתוח הראשון קיבעו לי את החוליות עם מסמר מטיטניום. 

שוב חזרנו לשיעור בפיזיקה: מתכות (מסתבר שטיטניום זו מתכת) סופגות קרינה ומורידות את יעילות הטיפול משמעותית. אז צריךעוד ניתוח! או כמו שהרדיו-אונקולוג שלי אמר "ניתוחון" (אז עוד האמנתי לזה) להחלפה למסמר מקרבון (סיבי פחם). 

בדיוק כשהתחלתי להתאושש ממש מהניתוח הראשון, פניי היו בכיוון לאחד חדש



. 

 

מכאב לכאב

 מכאב לכאב, מדקירות בשכמה ומעבר לצד השני, כאבים באגן שמקרינים לרגליים, תחושה כללית לא נעימה וסימני שאלה לקינוח. החשש הגדול שלי, והניסיון לחמ...