רדיו… אונקולוג

מרגע קבלת שם למחלה שלי, ניסיתי להתרכז בלהחלים ולעבוד בדיוק לפי המינונים של התרופות שקיבלתי ממרפאת הכאב של תל השומר. מה שבעצם אמר שכל שבוע הורדתי, בדרך כלל, חצי כדור מכל סוג (לרוב מורפיום ודומיו). זה גם אמר שיום אחרי שינוי המינון גיהינום פרץ, והכאבים הזכירו מאוד את היום שאחרי הניתוח, רק שהייתי מרוכז יותר. יום אחרי היום המקולל, הכל חזר לקדמותו, מה שהקל מאוד את התהליך הגמילה מהדברים הממש כבדים, וחודש אחרי הניתוח כבר הייתי על כדורים קלים יותר. 

למרות הכל, לא הצלחנו שלא לקרוא ולשאול שוב את כל מי שאנחנו מכירים על "החבר החדש" – Chordoma. מהר מאוד גילינו שאין ממש הרבה מידע, שלא לדבר על מומחים בתחום בארץ. בתל השומר, לא משנה עם מי התייעצנו, הגענו תמיד לאותו שם. גם מחוץ לתל השומר היו עוד מעט מאד שמות, הסתבר לי שאונקולוג (מקצוע שאני מכיר) זה חשוב, אבל אני בכלל צריך רדיו-אונקולוג (מקצוע חדש שלא ממש הכרתי לפני). 

אז קבענו תור לאחד והיחיד, וזה גם היום שבו גילינו מה זה לוח זמנים אונקולוגי. הוזמנו ל-12:00, גילינו מהר מאד שזה לא נחשב איחור אם נכנסנו ב-14:00 (מה שאכן קרה), ומשם זה רק התדרדר. אבל לזכותם של כל הרופאים בתחום האונקולוגי, האיחורים נבעו מרצון אמיתי לעזור, לשמוע כל מקרה עד הפרט הכי קטן, ולתמוך כמה שרק אפשר במצב הלא פשוט שאליו נקלעו כל החולים.  

עד היום יש משפט אחד שאני זוכר מאותה פגישה ארוכה: "אין לחץ של זמן אתך, אבל אתה כנראה תהיה החולה הכי מורכב שלי". את ההשלכות של המשפט הזה הבנתי הרבה אחרי, ואני עוד אגיע גם לזה, בפגישה הראשונה עוד שמרתי על פסון ופעם ראשונה בחיי הציניות הוצנעה (אכן פגישה לא קלה). 

כמובן שהגענו אליו אחרי מלא בדיקות כמו CT, Pet CT, MRI ועוד. גיליתי סוגים שונים של בדיקות וגם הבדלים בין כל סוגי המכונות. 

למרות כל הניסיונות והעבודה הקשה של המנתחים, הם לא חשבו שזה יהיה גידול לא שפיר, שלא לדבר על משהו כזה נדיר. אז הם ניקו הכי טוב שיכלו, אבל לא בצורה אונקולוגית (אמורים להוציא עם מרווח כל חלק, ובטח שלא לחתוך בתוך הגוף מפחד מפיזור של גידול שהוא לא שפיר). התוצאה הייתה שלא רק שהיו שאריות באזור שבו ניתחו, אלא שנוספו עוד מספר חברים חדשים, כנראה מפיזור בזמן הניתוח. 

אז למרות העובדה שזכיתי ברופא חדש והוא הצליח להתמודד בצורה לא רעה עם הציניות המוצנעת שלי (מה שנתן לו ציון עובר אצלי) וספויילר להמשך הוא שרד גם התדרדרות קשה בציניות שלי, הוא הבין שבאנו אחרי שיעורי בית ומהר מאוד התחיל לזרוק עלינו המון נתונים. מדי פעם אחד מאיתנו היה צריך לעצור אותו – או בשאלה (הדרך של שרון), או בחיוך מוזר וחצי שיעול (הדרך שלי) – ולהזכיר לו שזה שהבנו מה זה Chordoma, לא אומר שאנחנו מבינים עוד דברים. 

כמו שעד אותו היום לא ידעתי בדיוק מה ההבדל בין מכונת MRI Tessla 1.5 ל-Tessla 3, ואחרי הפעם השנייה שלי במכונה התחלתי לקרוא ולהבין. אז גם לא היה לי מושג שיש כל מיני סוגים של הקרנות. היה לי תמיד נוח להישאר במקום השמח שמי שצריך הקרנה הולך למכונת ההקרנה ולוחצים על הפעל, ותוך מספר פגישות הכל נפתר. 

אז מסתבר שיש מלא סוגים, ורגיל ופשוט זה לא הולך להיות, כי לגידול שלי אף אחת מסוגי ההקרנות שיש בארץ לא תעבוד וזה לא יזיז לו בכלל . 

גידול Chordoma הוא לא סרטני אבל גם לא שפיר, אלא גידול מתאים עובריים. ואת אותם תאים קשה ממש, אבל ממש, להרוס כמעט עם כל סוג של קרינה. מספיק שמשאירים מיקרון של החומר, אז הוא בטוח יחזור לגדול. 

Proton Therapy – עוד שם חדש להתמקצע בו (כי אין לי מספיק). גם ככה כל פעם שאני מגיע לבדיקות, הטכנאים מדברים איתי כאילו אני אחד משלהם. 

עם הכל עקום אז עד הסוף. בגלל בירוקרטיה וריבים למי יש יותר גדול, לא בנו בארץ, באיחור של יותר מ-15 שנה, את הבניין של הקרינה הזאת. זה מעין כורון קטן אטומי שמצריך בניין מסיבי לבנייה, אז בדרך כלל מטיסים לשוויץ או לווינה בשנים האחרונות, כי זה יותר נוח וקרוב מארה"ב. 

כדי להמשיך את הקו הידוע שלי של "למה לפשט שאפשר לסבך!", שלחנו את כל החומרים בעזרת הרדיו-אונקולוג שלי למומחה עולמי אוסטרי שבנה בארה"ב את המכונים האלו.  

חוץ מהיחס האירופי החביב פלוס-פלוס, ובחיוך נחמד, הוא אמר שצריך קרינה ותוכנית מאוד מסיבית, אבל רק בארה"ב. כי המקרה שלי נדיר ומורכב מאוד ויש להם 18 שנה של ניסיון, ובאוסטריה שזה מכון צעיר, אין את הידע הרלוונטי (על אף שהם מעולים שם למשל בהקרנות למח). 

אכן קרץ לי טיול בארה"ב עם כל המשפחה, אבל אירופה קסמה לי בהרבה עם הקרבה לארץ והנוחות פלוס חברים שגרים באזור. דבר נוסף שהוא לא שכח להזכיר זה שבניתוח הראשון קיבעו לי את החוליות עם מסמר מטיטניום. 

שוב חזרנו לשיעור בפיזיקה: מתכות (מסתבר שטיטניום זו מתכת) סופגות קרינה ומורידות את יעילות הטיפול משמעותית. אז צריך… עוד ניתוח! או כמו שהרדיו-אונקולוג שלי אמר "ניתוחון" (אז עוד האמנתי לזה) להחלפה למסמר מקרבון (סיבי פחם). 

בדיוק כשהתחלתי להתאושש ממש מהניתוח הראשון, פניי היו בכיוון לאחד חדש

.