אחרי חמישה ניתוחים, שני סוגים שונים של קרינה, שלושה שיקומים (שניים מהם בבית לוינשטיין – מומלץ מאוד במחלקת השיקום האונקולוגית כמובן), רוב סוגי התרופות ואפילו כניעה לתרופה ביולוגית...
אפשר לומר שאני כבר חולה אונקולוגי בדרגת חגורה שחורה. מקצוען אמיתי שכבר אמור להכיר את כל השטיקים של הכורדומה המהממת שלי, ושל מערכת הבריאות, או לפחות ככה חשבתי.
בערב בהיר ונעים אחד גיליתי שאני לא סתם שייך לקבוצת חולים מצומצמת ונדירה, אלא שאנחנו ממש 'דם כחול'. גיסי שלח לי כתבה שחשפה שלזמר האגדי פרדי מרקורי הייתה בת סודית, וזה לא הכל – היא נפטרה מכורדומה בדיוק כמו שלי. פתאום הייתה תחושת שייכות לגדולה, אבל יחד איתה חזר החשש שיש סוף, והוא לא תמיד רחוק כמו שהבטיחו (לפני שחזרו בהם מההבטחה, ואז חזרו מהחזרה... רופאי היקרים).
אני מחשיב את עצמי לעמיד יחסית, למרות שכל ניתוח מעמיד את זה במבחן מחדש. כרגע אני ברמת עמידות של 'מיניונים' (כולל האהבה לבננות). אבל יש דבר אחד ששובר אותי וגורם לי להודות שאני לא אישה בהריון: בחילות. מאז שהתחלתי את התרופה הביולוגית הודיתי שאין לי תופעות לוואי 'קלאסיות' כמו בצקות, אלא 'רק' קצת בחילות... ואז עוד קצת... ואז הרבה יותר מדי, בתוספת שלל כאבים מוכרים בעוצמה מוגברת.
אחרי שבועיים-שלושה לא קלים (אבל מי סופר), ועוד שלושה ימים של התדרדרות מהירה, החלטתי שפשוט התגעגעתי לריח של בית החולים. אז במקום לקחת את אשתי המהממת לבית קפה, יצאנו ביום חמישי בבוקר לדייט במיון בשיבא. מומלץ מאוד. המהירות הייתה במינימום 'סוניק': תוך פחות משעה כבר קיבלתי עירוי. רק כשהכל התחיל להשפיע, נזכרתי פתאום שיש מיון אונקולוגי נפרד, בזכות הרופאה הנפלאה שטיפלה בי. תזמון מעולה לזיכרון של דג זהב.
וכדי שלא יהיה משעמם, חייבים להוסיף לכל הסיפור הזה את המילה הקסומה: ביורוקרטיה. מילה קטנה שמסתירה המון צרות. דוגמה קטנה שממחישה את המצב: אני לוקח כבר שלושה חודשים תרופה ביולוגית, שלמרות שחיפשתי לא מעט, לא מצאתי אפילו מאמר אחד שמקשר בינה לבין המחלה שלי. למה? כי כדי שהאונקולוג שלי יוכל לבקש את התרופות שבאמת צריך, אני נדרש 'לשרוד' 4 חודשים עם התרופה הזאת. בעוד שבועיים נגלה האם להיות מופתעים ששום דבר לא קרה, או שבטעות זה קצת עצר. מפלאות הביורוקרטיה הרפואית בישראל.
אבל אם להודות על האמת, אין הרבה דברים שמשפיעים באמת על כורדומה, ואחוזי ההצלחה של תרופות ביולוגיות, נמוך יחסית.
דן, עוקבת אחרי המסע המאתגר שלך. את אשתך המופלאה אני מכירה , עכשיו, ודרך הכתיבה החשופה הזו אני לומדת להכיר גם אותך ואת כוחות העל שאתה מחזיק בהם. הלוואי שהדרך שלך תהפוך לנינוחה יותר . רק בשורות טובות ומחלימות 🙏🏻
ReplyDelete