גם במחלות צריך מזל

אמנם זאת לא תחרות, וגם אין לאף אחד באמת שום יכולת לבחור. אפילו אני יודע מתי קיבלתי יד ממש אבל ממש גרועה - שום קלף לא התחבר לכלום. 

אם לא הבנתם עד עכשיו, המומחיות שלי היא להיכנס למצבים או לעשות הפוך ממה שמצופה או רצוי - וכמעט בכל מצב. למשל, כשכבר בסרטן עסקינן (אמנם לא הייתה לי שום יכולת בחירה), עדיף אחד ידידותי ומוכר למשתמש. כזה שלפחות אלפי, אם לא מאות אלפי חולים חלו, ואולי אפילו החלימו ממנו. ואם תשאלו אותי - כזה שרדיו אונקולוג הוא רופא מלווה ולא הרופא הראשי. 

כל התלונות כאן הן בגלל שאחרי כמעט שנה בתוך כל הבלגן הזה, היה רגע קטן של שקט שבו הבנו שאנחנו בעצם לא מבינים כלום בנושא של הזכויות שלי. ולא רק שאין מספיק מידע קונקרטי על כורדומה. והכל הפוך אצלי "בירוקרטיה לא מנוהלת". 

גם הבנו שרופא המשפחה שלי היה רציני ואלוף כהרגלו. מהרגע שגילו מה יש לי, הוא עשה שני דברים. 

הראשון והחשוב ביותר (שמסתבר שהוא לא אוטומטי) - הוא הכניס אותי למאגר החולים האונקולוגים. מועדון חברים לא קטן בכלל, ולא כזה שרוצים להיות חלק ממנו. אבל רק הפעולה הפשוטה הזאת הפכה את ההתנהלות מול הקופת חולים שלי והביטוח לאומי לקצת יותר קלה. לא לדאוג - מס הכנסה נשאר כהרגלו. 

והדבר השני - מאותו הרגע, כל דבר שלא כלל אקמול או פלסטר, הוא שלח אותי ישר לרופא המטפל האונקולוגי... 

אבל רגע, אין לי אונקולוג! 

יש לי לא מעט בירוקרטיה לטפל בה. כזאת שלוקחת לפחות שעתיים למלא את הטפסים באתר המכוון של ביטוח לאומי. בגלל שלא מצאתי שום אופציה ל-Chordoma, כל פעם חזרתי לאותו עמוד. לפני, עם אותה אזהרה כתובה באדום באותיות מודגשות שלא מילאתי הכל. אחרי יותר מעשר פעמים ושום עזרה בגוגל או תמיכה טכנית, נמאס לי. החלטתי ללחוץ על הסרטן הקרוב ביותר למחלה שלי - "סרקומה" - וקיוויתי לטוב (ספויילר מהיר בוועדה הרופא צחק ואמר שהייתי צריך להתעלם). 

אני לא ממש יודע מאיפה היו לי, וכמובן לאישתי המהממת, כוח להתחיל לפשפש באתר של ביטוח לאומי ובגוגל. לגלות ממש פנינות של בירוקרטיה. למשל: מי שמגלים לו סרטן בשנה הראשונה, הוא מוכרז עם 100% נכות אוטומטית. מה שלפחות אצלי, בראש, אמר שאין צורך בוועדה כי יש את כל המסמכים וזה די חותמת גומי מעכשיו. 

אז חשבתי כך - אל דאגה. יומיים אחרי מילוי הטופס התקשרה אלי פקידה מהביטוח הלאומי (היעילות הכי מהירה שנתקלתי בה בחיים) כדי לזמן אותי לוועדה. בזמן השיחה, אני בתמימותי עדיין רק מנסה להבין למה? יש להם את כל הטפסים כבר, והכל ברור מראש. אין שום סיבה להטריח אותי, רופא מייעץ ופקיד או פקידה בשביל ועדה מיותרת שסופה ידוע מראש. 

אחרי 10 דקות בשיחה של "אז אתה מסרב לבוא?" ואני "לא, אני פשוט לא מבין למה", והיא מביטוח לאומי בשלה "אז אתה מסרב לבוא" - החלטתי לגאול את שנינו מייסורינו ולהסכים להגיע. וסוף סוף לנתק. 

ב-15:00 בצהריים, בזמן שאני עדיין מחלים מהניתוח השני שלי, מצאתי את עצמי מדדה לסניף הקרוב לביתי של הביטוח הלאומי. בבדיקה בכניסה, יותר עניין אותם לדעת אם הגעתי עם עורך דין מאשר מה יש לי בתיק ולמה אני בקושי נושם. 

אחרי שעות הרבלה הסניף שומם, נראה כמו המדבר במערבונים של הוליווד. והדבר היחיד שהפר את השלווה היה הרמקול הצורם שמקריא מספרים בסדר לא ברור ולחדרים נסתרים מהעין. תמיד גם יש את הדילמה - אם ללכת לשירותים שלא יקראו לי. מניסיון: תמיד ללכת! 

כאן אשמח לגלות שלא רק שאין שום סיבה להתרגש מהוועדות, ושבהמשך אגלה שיש שינויים לטובה. גם לא חייבים להיכנע לכל הגחמות שלהם, כמו שאני נכנעתי לבודקים בחדר שלי. 

לא היה כסא נוסף בשבילי. שניהם ישבו בנוחות ואני (זאת הפעם הראשונה שלי) הייתי בלחץ ועמדתי עם מקל הליכה כמו חייל טוב. עניתי על כל השאלות שלהם. באמצע עזבו אותי כוחות ושאלתי לגבי כסא. התשובה עד עכשיו מדהימה אותי: "אתה יכול לצאת לחפש, אבל זה יהיה על זמן הוועדה שלך". 

אקצר ואפתיע אתכם שבסוף אכן לא היה צורך בוועדה בכלל. כשהעזתי לשאול אז למה הביאו אותי בקושי עומד, הם אפילו לא ענו. רק חייכו וחיכו שאצא להם כבר מהחדר למטופל הבא. הרופא אפילו הרגיש רעב קל והוציא סנדוויץ' שלא ימות מרעב. 

אז כמו שכבר אמרתי, זה השלב שהבנו שצריך להתחיל לעשות סדר. יצאנו לשוק לחפש אונקולוג. 

היינו צריכים אונקולוג שלא רק שיסכים לקבל אותי, שידע מה יש לי, ושגם באמת יכיר את המחלה לעומק ויהיה לו ניסיון של אולי חולה אחד. 

"סוס מנצח לא מחליפים" - תל השומר באה לעזרתי שוב. מצאנו אונקולוג שמסתבר בדיעבד שהיה חבר טוב גם של הרדיו אונקולוג שלי שבאיכילוב. גם הצליח להכיל את חוש ההומור המדהים שלי והציניות שלא פסקה מלעלות לגבהים חדשים. 

גם לאונקולוג היה משפט מחץ (כמו לרדיו אונקולוג): שהוא יעשה הכל כדי לעזור, להתקדם בנבכי המחלה, ולפעמים להיות כאילו חותמת גומי לבירוקרטיות, אבל טוב שיש גם אותו, שלא לומר קריטי. 

מה שהרבה לא יודעים זה שעם כוח גדול באה אחריות... אה רגע, התבלבלתי. עם אונקולוג מגיעה גם אחות אונקולוגית, עובדת סוציאלית ועוד לא מעט שירותים של בעלי מקצוע - בדיוק או כמעט בדיוק לבעיה שיש לי. 

אז המתנדבים שבאמת ניסו לעזור לי עם ביטוח לאומי הזעיקו חיש מהר את העובדת הסוציאלית שגם היא לא הצליחה לעזור לי, אבל כל מיני שירותים אחרים רק מהרגע שנרשמתי למחלקה פתאום נפתרו לי מול מלא בירוקרטיה. גם השאלה "אתה אונקולוגי או לא" הסתיימה. אמנם לא קיבלתי תג, אבל על כל טופס היה חתום סופית שאני שייך. זה מוזר, אבל גם מחלה צריכה בית, וגם בני אדם.